"لايستطيعون تحريك أي جزء من جسمهم، لديهم الكثير من المشاكل في الأكل والشرب، أحياء ولكننا مثل الأموات، الدولة لا تعترف بنا كأصحاء، ولا كمعاقين، ولا كمرضي".. كلمات وصف بها أحد مرضى ضمور العضلات، الحال الذي أصبح عليه والمعاناة الصعبة لكل شئ في حياتهم.
وأشار مريض الضمور إلى أنه بالرغم من وجود عدد كبير يعانون من هذا المرض، فلا يوجد لهم علاج على نفقة الدولة؛ لأنهم ليسوا من أصحاب الأمراض ذات اﻷولوية، وفقًا للقرار الوزاري رقم 290 لعام 2010".
وأضاف المريض أنه استقبل وعود من وزير الصحة في شهر مارس الماضي، بعلاجهم على نفقة الدولة، إلا أن القرار لم يتم تنفيذه حتى اﻵن، موضحًا أن طلبات المرضى بالعلاج يتم رفضها دائمًا، مما يعجل بوفاة العديد منهم.
ويوجه مرضي الضمور، رسالة للرئيس عبد الفتاح السيسي قائلين: "إلحقنا ياريس بنضيع، ﻷن جميع مرضى ضمور العضلات في سن الزهور والمرض يقتلهم، والدولة مش حاسة بينا".
مشيرًا إلى أن مرض "ضمور العضلات"، ليس إعاقة ثابتة ولكنه إعاقة تتدهور تدريجيًا، ويظهر على الأطفال من سن ٩ سنوات، ويتطور إلى ضمور شامل في العضلات، ويؤدي إلى وفاة معظم الحالات في سن مبكر، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسي، يموت المصابون بالمرض في بداية الكهولة عادة، بسبب تأثير المرض على عضلة القلب، والفشل التنفسي.
يناشد موقع "المواطن" الدكتور أحمد عماد الدين راضي، وزير الصحة، بالإهتمام بمرضى الضمور، وتوفير علاج لهم على نفقة الدولة.
شاركونا في تحرير المواد الصحفية بإرسال الصور، والفيديوهات والأخبار الموثقة،والمقالات والشكاوى لنشرها بالموقع، عبر خدمة، "واتس آب" المواطن برقم 01012754111، أو عبر البريد الإلكتروني. "
[email protected]"، أو عبر رسائل "فيس بوك"، على أن تنشر الأخبار المصورة، الفيديوهات باسم القراء.
