ناشدت أسر 4 أطفال مصابين بمرض الهيموفيليا المزمن بمحافظة الوادي الجديد، الرئيس عبد الفتاح السيسى، رئيس الجمهورية ،ووزير الصحة بالتدخل العاجل لإنقاذ حياه أطفالهم من الموت لعدم توافر العقار المضاد للمرض، والذي اختفى من صيدليات التأمين الصحي، واضطروا لشرائه من الصيدليات الخاصة على نفقتهم الخاصة حيث تبلغ تكلفة الحقنة الواحدة ما بين 500 جنيه و1000 جنيه .
ورصد موقع حق المواطن معاناة 4 حالات لأطفال مرضى بالهيموفيليا بالخارجة بسبب نقص العلاج بالتأمين الصحي، حيث قالت والدة الطفلين أحمد ومحمد ،إنها تعيش مأساة حقيقية كل ساعة مع أطفالها، وتصبر ، إلا أن مشاهد الألم لطفليها تمزق قلبها، ولا تتحملها مطلقا، واستشهدت بأحد المواقف أثناء محاولة إنقاذ طفلها من النزيف بمستشفى الخارجة العام ،عندما فشل الأطباء في العثور على وريد لحقنه من شدة الألم، وتليف الأوردة، وهو ما جعلها تدخل فى حالة من البكاء الهستيرى، ومعها الممرضات القائمات على الحالة، وهو جزء بسيط من معاناتها، وأطفالها مع هذا المرض النادر ،مؤكدة على أنها لا تطلب مساعدات بقدر ما تتمنى توفير هذا العقار بصفة دائمة فلا يليق بمحافظة الوادي الجديد وقطاع الصحة بها أن يعجز عن توفير هذا العقار في صيدليات التأمين الصحي بصفة متكررة .
ويضيف الحاج كمال جد الطفلين احمد ومحمد ممدوح انه يعمل مقاولا وحالته المادية ميسورة ولا يريد مساعدات مادية من احد وإنما يطالب بتوفير العقار الذي يعالج حفيديه بصورة منتظمة، والذي يمثل ماء الحياة لهما لمنع النزيف الدموي المتكرر، وتليف الأوردة بما يسبب الأم مبرحة لهما أثناء محاولة تركيب إبرة الحقن لهما أثناء حدوث النزيف الشديد حيث انه يضطر للسفر إلى اغلب محافظات الجمهورية بحثا عن هذا العقار، ويتمنى أن يكون هناك بدائل لنفس العقار يتم إعطائها لحفيديه دون الحقن الوريدي الذي لا يتحمله الأطفال نتيجة تليف الأوردة فيضطر الأطباء لحقنه في أوردة الرأس وظهر اليد بما يضاعف من ألامهما
كما رصدت عدسة حق المواطن مأساة أسرة بسيطة بقرية الجزائر التي تبعد عن مدينة الخارجة بحوالي 30 كيلو متر حيث تقول والدة الطفلين محمود بالصف الأول الثانوي وأمين 6 سنوات أنها بعد وفاة زوجها لم تعد تتحمل معاناة البحث عن عقار الهيموفيليا الذي انقطع من صيدليات المحافظة، وتسبب في زيادة معاناة نجليها في ظل تباعد المسافات عن المدينة بما يهدد حياه ابنيها حال تعرضهما لنزيف دموي .
وتضيف أم محمود، أنها تعمل بالزراعة ،بعد وفاة زوجها ،وتعانى من عدة مشكلات منها تعرض أرضها للجفاف بسبب نقص ساعات مياه الري ما أدى لجفاف المحاصيل، ولا تستطيع أن توفر هذا العقار بتكلفته الباهظة على نفقتها الخاصة وتدعو الله أن يخفف من الألم أطفالها التي، لا تحتمل وتعيش في أزمة حقيقية ،وتناشد المسئولين بقطاع الصحة وبالمحافظة بسرعة التدخل العاجل لتوفير هذا العقار بصيدليات التأمين الصحي رأفة بحال طفليها.