قالت والدة الطفلة "هبة"، والتي تبلغ من العمر 8 سنوات، أن طفلتها كانت سليمة ولا تعاني من أي مرض منذ ولادتها، حتى وصلت لسن السنتين، وبدأ يظهر عليها المرض، وظهر ذلك في عدم قدرتها علي مسك لعبها بأيديها، فذهبت علي الفور إلى أكبر دكتور أطفال بمحافظة الشرقية، والذي قال لها لابد من الذهاب إلى دكتور مخ وأعصاب.

ولفتت الأم، إلى أنها ذهبت لكثير من الأطباء في القاهرة والشرقية، ولكن لم يستطيع أي طبيب تشخيص حالة الطفلة، ويوم بعد يوم بدأت الطفلة بتدريج تفقد حركتها في المشي، ثم النطق، بالإضافة إلى أنها طوال الوقت تنزف دم بسبب كثر عضها في جسمها التي تتألم منه.

واستكملت والدة "هبة" حديثها، في حالة من البكاء علي ابنتها الصغيرة، قائلة: "بعد فترة ذهبت لدكتورة، قالت لي إن هبة تحتاج علاج طبيعي، وأعطتها دواء، وبالفعل رجعت هبه تمشي مرة أخري، ولكن لم تتكلم أو تمسك شئ بيديها، حتي اقترحت الطبيبه بذهاب الطفلة إلي طبيب نفسي".

وفي حالة من يأس الأم، وفقدان الأم للأمل، أوضحت: "الطبيب النفسي أعطاها دواء عن طريق الخطأ، مما أدى إلى رجوع الحالة إلى ماكانت عليه، وبدأنا من الأول بعمل جلسات علاج الطبيعي والتخاطب، وقالت والدة هبة إن أخر طبيب ذهبت له، قال إنها تعاني من مرض نادر أسمه "rett syndrome"، وهو مرض يأتي للبنات فقط".

وأضافت: "أنا عملت كل شيء أستطيع فعله، وصرفت كل الذي أملكه، كي أعالج ابنتي، ولم أستطع، لو تم التعرف على التشخيص الصحيح من وهى عمرها سنتين، كنت قدرت على تكاليف علاجها، واستطردت حديثها في انكسار وخجل، قائلة: "أنا صرفت كل ما أملك حتى عفش منزلي، وأصبحت مدينة للكل من أجل علاجها".

يناشد موقع "المواطن" حسام أبو ساطي، وكيل وزارة الصحة بالشرقية، والدكتور أحمد عماد الدين راضي، وزير الصحة، بمساعدة الطفلة لتشخيص حالتها، وتوفير علاج لها على نفقة الدولة.