«إلهام المنشاوي» تطالب بإدراج ذوي الاختلافات الخلقية ضمن فئة الـ5%
الجمعة 05/أبريل/2019 - 01:50 م
مريم حسن
طباعة
قال الدكتور صابر وهيب، مؤسس اليوم القومى لأطفال الاختلافات الخلقية، إن نسبة الإصابة بالتشوهات الخلقية زادت في الـ10 سنوات الأخيرة، وأصبح أكثر من 2 مليون طفل مصابون بتشوهات خلقية مركبة أو بسيطة.
الاختلافات الخلقية
وأضاف الدكتور صابر وهيب، أستاذ جراحات الأطفال والتشوهات الخلقية بجامعة الإسكندرية، ومؤسس اليوم القومى لأطفال الاختلافات الخلقية، خلال احتفالية «اليوم القومي الثالث لأطفال الاختلافات الخلقية»، المنعقد اليوم الخميس، برعاية جمعية أصدقاء مرضى جراحات الأطفال والتشوهات الخلقية، وبالتعاون مع المركز الإقليمي لصحة وتنمية المرأة، بمقر المركز الإقليمي لصحة المرأة والطفل، بمحطة الرمل، فى وسط الإسكندرية، أنه وفقا لدراسة منظمة الصحة العالمية أن نسبة الوفيات للتشوهات الخلقية تصل إلى 300 ألف حالة سنويا فى عمر أقل من شهر.
وأوضح أستاذ جراحات الأطفال والتشوهات الخلقية أن اليوم القومى للأطفال الاختلافات الخلقية يهدف إلى توعية المجتمع المصرى والعالمى بمعنى العيوب الخلقية والتعريف بحقوق واحتياجات أطفال التشوهات الخلقية وكيفية التعامل معهم، والتوعية حول المشكلات التى تواجه اطفال التشوهات الخلقية وزيهم لنشر الثقافة العلاجية والمحافظة على سلامة الصحة النفسية عند الأطفال، بالإضافة إلى فتح باب الحوار والنقاش حول القضايا المجتمعية ذات الصلة بأطفال التشوهات الخلقية، ومواكبة التقدم العلمي وتحسين الأداء لخدمة أفضل ورعاية متكاملة لأطفالنا.
وأشار "وهيب" إلى أن التشوه الخلقى هو تحور جيني بسبب عوامل وراثية أو بيئية تؤدى إلى حدوث خلل فى التكوين أو فى الوظيفة لأى عضو من أعضاء الجسد، وقد تكون بسيطة أو مركبة، وقد تكون ظاهرة أو داخلية، بالإضافة إلى أنها الأصعب فى العلاج حيث أن الطفل فى حاجة إلى تداخل جراحي مبكر وقد يحتاج إلى تدخل أثناء تكوينه جينيا، واحتياج عناية مركزة قبل وبعد العمليات.
ومن جانبها قالت إلهام المنشاوى، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، إن إطلاق اليوم القومى للأطفال التشوهات الخلقية ضرورة ملحة لإلقاء الضوء على كل جوانب المشكلة، والوقوف على أفضل الحلول لدعم هؤلاء الأطفال، حيث أن الرعاية المتكاملة تحتاج إلى كيانات مؤسسية متكاملة من حيث "العلاج الطبي، التأهيلي، النفسى"، لضمان اندماجهم بالمجتمع.
وأوضحت إلهام المنشاوى، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، أن أطفال التشوهات الخلقية تحتاج إلى تأهيل طبى ليتكيف مع حالته، بالإضافة إلى رعاية نفسية دقيقة لعلاج الأفكار السلبية والأمراض النفسية المصاحبة لهم بسبب سلوكيات المجتمع تجاههم أو شعورهم بالدونية.
وأكدت "المنشاوى" أنها ستتقدم بطلب إحاطة إلى الدكتور على عبد العال، رئيس مجلس النواب، من أجل المطالبة بإدراج ذوى الاختلافات الخلقية تحت قانون ذوي الاعاقة، وضمان تعيينهم ضمن فئة ال 5%، مضيفة أنها ستعمل جاهدة من أجل تحقيق صحة أفضل لأصحاب التشوهات الخلقية، وتلبية احتياجاتهم الصحية والإجتماعية، لضمان حرية كريمة لهم بدون ألم.
وقام الدكتور عبد العزيز قنصوة، محافظ الإسكندرية، بتقليد ندى ثابت، رئيس جمعية قرية الأمل للتنمية والتأهيل الاجتماعى للمعاقين، واستشاري فى مجال الإعاقة، سفيرة لأطفال الاختلافات الخلقية.
وأعربت ندى ثابت، رئيس جمعية قرية الأمل للتنمية والتأهيل الاجتماعى للمعاقين، عن سعادتها الشديدة بحصولها على لقب "سفيرة أطفال الاختلافات الخلقية"، وذلك بعد حصولها على لقب «أم المعاقين».
وقالت ندى ثابت، رئيس جمعية قرية الأمل للتنمية والتأهيل الاجتماعى للمعاقين، إن الله رزقها بمولودها معاق ذهنيا، لكن إيمانا بالله وبسلام داخلى يكمن بنفسها وبعزيمة قوية تقبلت قضاء الله، وعملت جاهدة من أجل تحويل كل الصعاب والآلام التى مرت بها فى حياتها إلى جرعة أمل دفعتها إلى إبراز المزيد من القوة الكامنة بداخلها تحدي العقبات.
وتابعت: «من خلال تجربتي مع ابني شجعت كل الأمهات والأسر كيفية تقبل وجود طفل مختلف فى حياتهم، وأؤكد إنه اختلاف وليس اعاقة، فبدون وجود اختلافات فى المجتمع لن نستطيع الشعور بالراحة».
وكانت انطلقت الاحتفالية بحضور الدكتور عبد العزيز قنصوة، محافظ الإسكندرية، وعيسى ناصر، سفير دولة تنزانيا بدول شمال أفريقيا، والدكتور صابر وهيب، أستاذ جراحات الأطفال والتشوهات الخلقية بجامعة الإسكندرية، ومؤسس اليوم القومى لأطفال الاختلافات الخلقية، والدكتور لؤى زايد، مدير مركز الإسكندرية الاقليمى لصحة وتنمية المرأة، والدكتورة أية نصار، استشاري الجودة والتخطيط الاستراتيجي بمستشفى 57357، والدكتور محمد عبدالملاك، أخصائى جراحات الأطفال، والمدير التنفيذى لليوم القومى، والنائبة الهام المنشاوى، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب.
