أرسل أحد قراء "بوابة المواطن" يدعى أحمد حافظ هجرسي، استغاثة للدكتور أحمد عماد الدين راضي وزير الصحة، ورجال الأعمال، لتوفير علاج ابنه "محمود" المصاب بضمور العضلي الشوكي sam، نظراً لتأخر حالته الصحية.

وأوضح القارئ، من خلال عددًا من التقارير الطبية التي تؤكد حالة نجله والذي يعاني من "ضمور العضلي الشوكي sam"، أن الطفل يحتاج إلى العلاج فى أسرع وقت والدواء الوحيد مستحدث تم اعتماده أواخر ديسمبر 2016 وهو "Spinraza Nusinersen".

وقال والد الطفل: "أنا أب لـ 4 أطفال والطفل الصغير المصاب "محمود" عمرة 3 سنوات، نناشد المسئولين من وزارة الصحة بسرعة ترخيص الدواء سبنرازا" و"SPINRAZA التي تنتجه شركة بيوچين BIOGEN وهو غير متوفر إلا بالخارج فقط".

وتابع أحمد لـ "بوابة المواطن": "يجب توفير الدواء لأطفالنا الآن إحنا مش عدد قليل فى مصر والمرض منتشر وبيهدد حياة أطفال كتير ويسبب حزن وانكسار لأسرة بأكملها لأننا نرى أطفالنا تموت أمام عيوننا، وعاجزين عن توفير علاج لهم، وللأسف العلاج ده باهظ الثمن ولا يمكن لفرد تحمل تكلفته التي تتعدى الـ 750 ألف دولار في أول عام علاج و375 ألف دولار في العام التالي أي ما يتعدى الـ 15 مليون جنيه مصري".

وأضاف: "ابنى رغم آلامه من المرض إلا أن ضحكته دايماً مرسومة على وشه وبيخطف القلوب بابتسامته وروحه الجميلة وبيديني طاقة أمل وتفاؤل نفسه يتحرك ويلعب ويعيش سنه ويلعب مع الأطفال، ونظرة الانكسار فى عنيه متتوصفش وقلبى بيتقطع عليه".